Nacho tiene síndrome de Alfi y desde Parque Síquiman busca concientizar sobre esta extraña condición genética

Fuente e imagen: Portal de Punilla.

En Parque Siquiman, corazón del Valle de Punilla, vive Nacho. Tiene 25 años y es el único caso conocido en Córdoba del síndrome de Alfi, una condición genética tan poco frecuente que solo se registran cuatro personas en todo el país.

Pero Nacho no es un diagnóstico, es un pibe con una historia marcada por el amor incondicional de su familia, por la constancia de las terapias, las batallas silenciosas contra la incomprensión médica y social; y, en adelante una historia que empieza a convertirse en bandera.

¿Qué es el síndrome de Alfi?

Descubierto en 1973 por el médico Omar Alfi, este síndrome se conoce técnicamente como una trisomía parcial del brazo corto del cromosoma 9 y monosomía parcial del brazo largo. Suena complejo —y lo es—, pero en la práctica se traduce en desafíos enormes: retrasos en el desarrollo, dificultades para hablar y aprender, rasgos físicos particulares, y en algunos casos, malformaciones orgánicas. Todo eso, con muy poca información disponible y aún menos acompañamiento estatal.

Las familias que conviven con esta condición navegan un camino lleno de preguntas sin respuesta. Por eso, cada historia contada, cada cara visible, cada nombre propio importa.

Nacho: la fuerza que no se rinde

A Nacho lo sostienen muchas cosas, pero sobre todo el amor. Vive rodeado de afecto, en un entorno que lo celebra por lo que es. En su día a día hay médicos, hay obstáculos; pero también hay música, juegos, abrazos y risas. Su familia aprendió, como muchas otras, que el diagnóstico no define; acompaña, pero no encierra.

Y mientras tanto, Nacho enseña. Con su ternura. Con su resiliencia. Con su forma única de estar en el mundo.

Desde Chaco, una ley con nombre propio

A más de 1.000 kilómetros de aquí, en Chaco, otra historia empezó a escribirse con la misma tinta. Katsya, una niña chaqueña también diagnosticada con el síndrome de Alfi, fue la chispa detrás de una ley histórica: la Ley 3963‑G, aprobada por unanimidad en la legislatura provincial.

Conocida como Ley Katsya, esta norma declara el 9 de septiembre como Día Provincial del Síndrome de Alfi y busca generar conciencia, mejorar la detección temprana y promover políticas públicas para personas con enfermedades poco frecuentes. El Ministerio de Salud tiene ahora la tarea de llevar esta causa a cada rincón, y los municipios pueden sumarse para ampliar su impacto.

Detrás de la ley, hay padres que transformaron el amor en acción, y una comunidad que decidió escuchar.

Un viaje que une

Este domingo será especial. Por primera vez, dos familias unidas por esta condición extraña se verán cara a cara. Katsya y sus padres viajarán desde Chaco hasta Parque Siquiman para conocer a Nacho. Un encuentro que no necesita palabras técnicas ni diagnósticos; basta con mirarse y reconocerse.

Será un abrazo largo. Será emoción. Será la prueba viva de que la lucha, cuando es compartida, duele menos y vale más.

Porque en un país tan grande, encontrar a alguien que entienda exactamente lo que vivís puede cambiarlo todo.